Trastorns de l’Espectre Autista (TEA), una ment diferent en un món molt complex

“La Maria té 16 anys. És una noia molt simpàtica, xerraire i molt activa. Quan està a casa no para, pot ordenar una i una altra vegada la seva habitació en una mateixa tarda. Té un grup de whatsapp amb les seves amigues a les que fa temps que no veu, però tampoc les troba molt a faltar ja que, quan s’ajunten, no paren de parlar i això a la Maria l’acaba atabalant i li entra un mal de cap molt fort. De vegades la Maria es sent irritada, incòmoda … però no sap molt bé per què; de vegades els seus pares i la seva germana s’enfaden amb ella, però la Maria moltes vegades tampoc entén el per què. A la Maria li encanta dibuixar cavalls, es sap totes les races i tipus. Quan està a la classe d’anglès, i sent que per moments el cap li va esclatar, comença a dibuixar cavalls sense parar. Fa un temps, a l’escola, la Maria es ficava en molts embolics, però des que ella, la seva família i els altres saben que té TEA, les coses han millorat molt”

Després de presentar-vos a la Maria, us diré que la Maria no existeix … però que persones com la Maria, si. La Maria no deixa de ser un exemple fictici d’un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) lleu que he construït gràcies a l’extraordinari camí que he recorregut al costat de nens, nenes, adolescents i adults amb Trastorns de l’Espectre Autista (TEA).

 

autisme-noia

Els Trastorns de l’Espectre Autista (TEA) pertanyen al grup de trastorns del Neurodesenvolupament i engloben diferents graus de menys a més gravetat dins d’un mateix espectre, tal com indica el nom d’aquest trastorn. Així ho especifica el DSM V, la cinquena edició del Manual Diagnòstic i Estadístic de Trastorns Mentals. El DSM, publicat per l’American Psychiatric Association, és un dels manuals més utilitzats pels professionals per a la classificació i l’investigació dels trastorns mentals. A Tot Teràpia l’utilitzem juntament amb altres tècniques diagnòstiques (com l’entrevista no estructurada a pares i nens , ADI-R i a ADOS, NEPSY-II, Sensory Profile 2, SIPT, CELF-4) com a referència per a establir un diagnòstic.

 

La Síndrome d’Asperger es considerava un subtipus lleu d’autisme en persones sense afectació en el desenvolupament del llenguatge i una capacitat intel·lectual normal o alta, ha desaparegut en el DSM V. Ara tots els subtipus s’engloben sota els Trastorns de l’Espectre Autista(TEA). El DSM V els diferencia per grau de gravetat, que dependrà de la severitat dels símptomes i del nivell d’ajuda necessària.

 

 

Què són els trastorns de l’espectre autista TEA i quina simptomatologia tenen?

Al ser un trastorn del neurodesenvolupament, les persones afectades amb Trastorns de l’Espectre Autista (TEA) ho estan des del naixement. Malgrat això, el seu diagnòstic moltes vegades és molt complex ja que els seus símptomes i gravetat  varien en cada persona.

En els casos on l’afectació és més clara, el diagnòstic sol fer-se entre els dos i els quatre anys d’edat quan els símptomes són més evidents, encara que alguns signes ja poden ser visibles pels pares o pels professionals durant els primers mesos de vida. Per contra, en el cas de persones amb intel·ligència normal o altes capacitats, el diagnòstic es pot retardar fins a l’adolescència o fins i tot a l’edat adulta, ja que les persones que ho pateixen aprendran a compensar i encobrir les seves dificultats a mesura que van creixent.

Les persones amb un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) presenten:

Dificultats en la comunicació social en el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)

Quan parlem de dificultats de la comunicació social ens referim a la capacitat per utilitzar i entendre el llenguatge i la comunicació en contextos socials, on entendre les emocions pròpies i les dels altres juga un paper essencial, i on els significats de les coses no són literals, sinó que estan carregats de matisos i interpretacions complexes.

La nostra ment funciona com una màquina d’anàlisi de situacions, persones i idees. La vida ens aporta experiències i la nostra ment les va entenent, processant i combinant. Contínuament anem construint una “hipòtesi” o intuïció gairebé innata de com funciona el món que ens envolta.

Ara bé, imaginem la ment d’una persona amb un Trastorn l’Espectre Autista (TEA). Ells també tindran una ment o màquina d’anàlisi del món que els envolta, però en el seu cas, funcionara de manera diferent. Per exemple, podríem trobar-nos que una persona amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) pugui entendre, acumular informació, donar informació, però que de vegades no pugui processar o combinar aquesta informació, ni abstreure’n idees. Imagineu la frustració i l’ansietat que pot generar el trobar-se en un món tan complex, sense la capacitat innata per desxifrar-lo.

 

autisme-poma

 

En casos on el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és més sever trobarem també una afectació important en la capacitat de simbolització i en el desenvolupament del llenguatge.

 

Algunes de les característiques que poden tenir les persones amb Trastorn l’espectre autista (TEA) són:

  • Dificultat per entendre les pròpies emocions i les dels altres, i per interpretar el punt de vista o perspectiva dels altres.
  • Dificultat en la reciprocitat social, com per exemple per mantenir el ritme d’anada i tornada de les converses.
  • Dificultat per discriminar o entendre expressions facials o diferents tons de veu.
  • Dificultat per entendre bromes, acudits o frases de doble sentit.
  • Dificultat per entendre conceptes abstractes.
  • Poden mostrar-se inadequats en determinats contextos socials.
  • Tendeixen a aïllar-se d’altres persones, els costa iniciar converses i mantenir les amistats.

 

 

Comportaments restringits i repetitius en el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)

El món és massa complex i imprevisible per a la ment de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) que sovint tendiran a formar rutines repetitives que els ajudaran a sentir-se més segurs.

Una altra característica de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) serà el tenir interessos restringits. Aquests podran canviar amb el temps o durar tota la vida, i tindran temàtiques molt corrents com ara: els cotxes, la història, les matemàtiques, la música o la programació i els ordinadors, però de vegades també poden ser inusuals, com per exemple un interès excessiu pels trens, les pedres o la cuina.

Un altre aspecte característic de les persones amb Trastorn de l’espectre autista (TEA) serà la sensibilitat sensorial de manera que experimentaran més sensibilitat o menys sensibilitat del normal a sons, sensacions tàctils, sabors, olors, colors, llums, dolor etc.

De la mateixa manera que la nostra ment ha après a filtrar o ignorar moltes sensacions per poder focalitzar en d’altres, les persones amb un Trastorn l’Espectre Autista (TEA) tindran dificultat per processar, filtrar o ignorar aquestes sensacions. Aquestes els causaran o be una gran ansietat o malestar, o pel contrari els fascinarà i generaran un comportament repetitiu per aconseguir aquesta estimulació sensorial.

 

Diferències entre gèneres. El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) en nens i en nenes d’alt funcionament

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) en dones amb capacitat cognitiva normal o elevada, és a dir d’alt funcionament, sovint presenta una simptomatologia molt diferent a la que durant molt de temps havia estat la presentació clàssica d’aquest trastorn. El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) que fins fa poc semblava ser més freqüent en el gènere masculí, sembla tenir una presentació molt diferent en nenes o dones que ha fet que o bé aquestes passessin desapercebudes durant més temps, o que els donessin diagnòstics erronis. Sembla ser que les diferències no son en les seves dificultats, que semblen ser les mateixes en ambdos gèneres, però si en la manera tan diferent en què nens i nenes compensen o camuflen els seus obstacles. Alguns estudis es recolzen en la teoria de la diferència entre el desenvolupament del cervell en homes i dones; altres estudis assenyalen als diferents models socials de criança entre nens i nenes com la causa d’una diferència de comportament entre els homes i les dones que pateixen el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA).

 

Algunes de les característiques de les nenes amb Trastorn l’Espectre Autista (TEA) són:

  • Sensibilitat elevada: sol ser una característica prevalent en les nenes i font de malestar i irritabilitat que sovint no ha estat explicada.
  • Sociabilitat: solen imitar patrons de comportament social i l’apliquen de manera diferida. Per això, sovint ens trobem que reaccionen a deshora i amb una marcada falta d’espontaneïtat.
  • Obsessions. Els interessos restringits de les nenes solen ser menys evidents que en els nens, per exemple poden estar obsessionades amb la moda o el cinema.

 

autisme-genere-diferencies

 

La pre-adolescència i l’adolescència són etapes molt complicades per a nenes com la Maria, amb un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) lleu. A partir dels 10 anys, aproximadament, després de tota una infància intentant encaixar en un món tan complex, amb més o menys èxit, les normes socials canvien dràsticament. Els jocs com el “tocar i parar” o el “cuit i amagar” desapareixen i les joguines es van quedant enrere per donar peu a xerrades sobre experiències i vincles emocionals. L’interès per l’altre sexe i l’enamorament també entren en joc. Les nenes amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) no encaixen amb aquestes noves exigències socials i ja no comparteixen els mateixos interessos que les seves companyes. Se senten frustrades i si el seu entorn ni elles mateixes no entenen què els passa, el patiment és molt fort. En aquests moments és important comptar amb un suport professional.

Diagnòstic i tractament del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)

Algunes persones pensen que un diagnòstic formal és una etiqueta poc útil, però per a altres el tenir un diagnòstic pot ser un pas essencial per entendre, acceptar i compartir amb les seves famílies, amics i professors una realitat que fa temps que els està afectant.

A Tot Teràpia acceptem ambdós punts de vista i som molt respectuosos amb el ritme personal de cada persona i família. Per a nosaltres, el més important no és tenir només un diagnòstic, sinó entendre què és el que està passant i treballar amb tots els recursos que tenim al nostre abast per ajudar a la persona que pateix un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) i la seva família amb les seves dificultats.

A Tot Teràpia elaborarem una avaluació i, quan sigui pertinent, un diagnòstic gràcies al nostre equip transdisciplinar de Psicòlegs, Logopedes i Terapeutes Ocupacionals.  Utilitzarem diferents tècniques com ADI-R i escales d’avaluació com ADOS, així com entrevistes no estructurades amb pares i nens.

 

autisme-adolescent-noi

 

Degut a que el Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) varia molt de persona a persona, la proposta de tractament també serà molt específica i dependrà de les dificultats que s’hagin identificat. Es podran treballar aspectes emocionals, socials, problemes de conducta o cognitius amb Psicologia i Musicoteràpia, aspectes de la comunicacio y el llenguatge amb Logopèdia, aspectes nutricionals amb Dietètica i Nutrició i aspectes de psicomotricitat, integració sensorial i funcionalitat amb Teràpia Ocupacional. Altres dificultats associades amb TEA com tics o les estereotípies també poden tractar-se amb Neurofeedback.

Per acabar, us presento un altre retall de la vida fictícia de la Maria per poder explicar que, si en realitat existís, la Maria avui tindria 21 anys, i que després d’una infància molt difícil fins que la van diagnosticar amb un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), va poder tenir una adolescència amb molts reptes, però també amb una família i un equip de professionals ben preparats que lai van comprendre i van ajudar a afrontar-los.

 

Ainhoa Corbera

Psicòloga i Psicoterapeuta

 

Articles relacionats:

Alimentando el TDAH y el TEA

El Trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDA/H)

 

manos-de-persona-mayor-al-piano

La musicoteràpia i l’envelliment

Què és l’envelliment?

L’envelliment és un procés biològic natural que comença el dia que naixem i ens acompanya durant tot el nostre cicle vital. Caracteritzat per una sèrie de modificacions morfològiques i fisiològiques conseqüència del pas del temps, l’envelliment ens preocupa i ens planteja nous reptes com ara el final de la vida laboral o l’assumpció de nous rols a la vida quotidiana. A més d’estar associat a algunes malalties com alguns tipus de demència, de càncer o de malalties cardíaques, l’envelliment suposa una sèrie de processos de deteriorament gradual dels òrgans i les seves funcions.

En l’actualitat, però, disposem d’un nou concepte de connotacions molt més positives sobre com les persones ens enfrontem al final de les nostres vides: l’envelliment actiu. L’Organització Mundial de la Salut el defineix com “el procés d’optimització de les oportunitats de salut, participació i seguretat per tal de millorar la qualitat de vida a mesura que les persones envelleixen”. A mida que ens anem fent grans, ja no ens limitem a seure i observar com les nostres capacitats i habilitats van minvant amb el pas del temps, sinó que ara adoptem un paper molt més actiu per tal de mantenir-les en les millors condicions el màxim temps possible.

 

Quins beneficis pot aportar la musicoteràpia a la tercera edat?

Avui en dia, a més de les activitats més tradicionals que s’ofereixen a les persones grans, com ara la pintura o la natació, s’obre un ventall inacabable de possibilitats amb altres tipus d’activitats de caire més terapèutic. És aquí on les teràpies complementàries com la musicoteràpia prenen importància pels beneficis que poden aportar a les persones grans.

La musicoteràpia es considera una teràpia complementària a la medicina tradicional que està sustentada sobre un important cos teòric i que gaudeix del reconeixement de la comunitat mèdica i científica a països com els Estats Units d’Amèrica, Canadà, Alemanya o el Regne Unit.

senora-tocando-el-gatobox Aplicada a la tercera edat, la musicoteràpia pot beneficiar les diferents àrees de la persona de manera simultània, sempre en funció dels objectius plantejats i de les tècniques emprades. En l’àrea física pot contribuir a millorar el comportament motriu, reduir l’agitació, incrementar la força i la mobilitat… En l’àrea social la musicoteràpia pot ajudar a promoure la interacció social, millorar les habilitats comunicatives, afavorir sentiments de pertinença al grup… L’àrea emocional és una de les que es pot arribar a veure més beneficiada en el transcurs del procés terapèutic amb beneficis potencials com millorar l’autoestima, promoure la relaxació, reduir l’estrès i/o la percepció del dolor… Finalment, en l’àrea cognitiva pot ajudar a millorar la memòria recent, reduir la confusió, millorar la retenció d’informació i la orientació a la realitat, millorar les habilitats verbals, augmentar la reminiscència…

No es tracta d’una pràctica mística o xamànica, tot el contrari: la musicoteràpia sempre està orientada a la consecució d’uns objectius terapèutics formulats a partir d’una avaluació inicial, uns objectius que s’aniran revisant, replantejant i adaptant a mesura que avanci el procés terapèutic, fins a la seva consecució.

 

Com treballem en musicoteràpia?

manos-de-persona-mayor-al-pianoÉs innegable que la música afecta les persones d’una manera més o menys positiva, depenent de la persona i del tipus de música. Al llarg dels anys, els musicoterapeutes han anat proposant, practicant i avaluant les seves tècniques a nivell científic. La pràctica musicoterapèutica es basa en l’aplicació de les tècniques adequades per la consecució d’uns objectius coherents i assequibles.

Les sessions de musicoteràpia poden ser individuals o grupals, en funció de les necessitats de cada persona. Sempre es treballa a partir de l’historial musical del pacient concret perquè, evidentment, no tota la música tindrà el mateix efecte en totes les persones. L’elecció de les cançons mai és casual: els pacients tendeixen a escollir totes aquelles cançons que han tingut una significació especial a la seva vida. Així, d’una manera més o menys conscient la persona obre unes vies de comunicació i d’expressió alternatives en un entorn més còmode i segur, mediat per la música, sense amenaces. Els pacients participen activament en la creació i l’execució musical, pel qual, i encara que sembli estrany, no es requereixen coneixements musicals previs ni aptituds especials.

manos-tocando-el-djembe

El paper principal del musicoterapeuta consistirà en facilitar la creació d’aquest espai segur i privat d’interacció entre ell/a mateix/a, el pacient i la música.

 

La musicoteràpia dins l’equip interdisciplinari de Tot teràpia

L’objectiu principal de l’equip interdisciplinari de Tot Teràpia quan treballem amb aquest col·lectiu és contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones usuàries influint en qualsevol de les seves tres dimensions: psicològica, proporcionant sentiments de felicitat i benestar; social, creant xarxes de suport; i física, promovent la salut.

instruments-de-percussioEn primer lloc, es fa una avaluació inicial per part dels membres de l’equip que, en funció de les necessitats expressades pel pacient i/o pels seus cuidadors primaris en una primera entrevista oral, podrà incloure un psicòleg, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un musicoterapeuta, un nutricionista i/o un fisioterapeuta. D’aquesta manera és com des de Tot Teràpia duem a terme una avaluació inicial completa realitzada per diversos professionals des de diferents punts de vista, cadascú des de la disciplina que domina, per tal de poder assegurar el tractament integral del pacient tenint en compte totes les necessitats que pugui presentar. D’aquesta avaluació inicial en sorgeixen els objectius generals i específics que s’hauran de treballar i una proposta de pla de tractament per dur a terme amb un o més terapeutes de les disciplines anomenades. Un cop iniciat el tractament interdisciplinari aquests objectius inicials s’aniran revisant, ampliant, modificant o reduint en funció de com es vagi desenvolupant el procés, que s’anirà avaluant setmanalment a les reunions d’equip. És aquest seguiment continu des de diverses disciplines el que proporciona el tret diferencial als tractaments terapèutics que duem a terme a  Tot Teràpia.

 

Anna Ballo i Guillén

Musicoterapeuta