Trabajar con Sindrome de Down desde la transdisciplinariedad

 

Cuando hablamos de Síndrome de Down (SD) o Trisomía 21 hacemos referencia a una alteración genética que se produce durante el proceso de fecundación por la presencia de un cromosoma extra, total o parcial, en el par 21 del genoma humano. El Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad Intelectual y la alteración genética humana más común.

Características principales de las personas con Síndrome de Down

Algunas de las características que afectan a los niños con Síndrome de Down, son, entre otras:sindrome-down-piernas-w

  • Bajo tono muscular e hiperlaxitud de las articulaciones. En ocasiones, este bajo tono muscular puede provocar que los niños se sienten en W (rodillas dobladas y pies detrás, formando una “W” con rodillas y piernas), esta postura le aporta al niño mayor estabilidad pero puede estar dañando sus articulaciones. A nivel de las estructuras orales (labios, lengua, mandíbula, etc) los músculos están más relajados y flácidos de lo normal. Son niños que acostumbran a tener la boca abierta, protrusión lingual y babeo constante.
  • Estructura característica de las manos, suelen ser más pequeñas, con un solo pliegue en la palma de la mano y los dedos meñiques más pequeños y en ocasiones pueden estar encorvados hacia el pulgar. Esto dificulta la motricidad fina en los niños.
  • Dispraxia, disartria o dificultades de movimientos. Dificultades de coordinación, de procesamiento secuencial, de precisión y de ritmo. Esto puede dificultar tanto la motricidad fina o gruesa como el habla u otros procesos cognitivos.
  • Anomalías en las conexiones nervio–músculo de la lengua. Esto produce que los movimientos de lengua sean de escaso recorrido y de poca variedad, dificultando el habla.
  • Bloqueo ligero de las vías nasales.Tendencia a respirar por la boca debido a las grandes amígdalas, a las alergias y a los resfriados recurrentes.
  • Los dientes superiores no se ajustan con los inferiores. Hay una mal oclusión dentaria con prognatismo en donde la mandíbula inferior queda por delante de la superior. Además, se observa una dentición irregular y un paladar alto y estrecho.
  • Dificultades en la integración de los estímulos sensoriales. Procesan mejor la información visual que la auditiva. Además el umbral de respuesta general ante estímulos puede ser más elevado.
  • Otitis media con secreción y pérdidas auditivas fluctuantes, impacto de cerumen, sordera de transmisión o bien, sordera de percepción.
  • Dificultad para mantener la atención durante periodos de tiempo prolongados y facilidad para la distracción frente a estímulos diversos y novedosos.

 

Evaluación en el Síndrome de Down

A continuación exponemos algunos de los tests que utilizamos en Tot Teràpia:

  • Primary Test of Nonverbal Intelligence (PTONI): Evalúa la inteligencia no verbal.
  • BAYLEY-III: La escala Bayley-III evalúa el desarrollo de bebés y de niños pequeños en tres dominios: cognitivo, lenguaje (comunicación receptiva y expresiva) y motor (motricidad fina y motricidad gruesa).
  • NEPSY II: La batería NEPSI-II es una herramienta de evaluación cognitiva que valora el desarrollo neuropsicológico. Se administran tareas relacionadas con la Atención y función Ejecutiva, Lenguaje, Procesamiento Visoespacial, Memoria y aprendizaje y el Funcionamiento Sensoriomotor.
  • SENSORY PROFILE  II: instrumento estandarizado que evalúa los patrones de procesamiento sensorial de un niño en el contexto de la vida cotidiana. La información obtenida permite determinar cómo el procesamiento sensorial puede favorecer o dificultar la participación del niño en actividades diarias.
  • Clinical Evaluation of Language Fundamentals (CELF IV): La batería CELF – IV evalúa las habilidades lingüísticas de los niños. Identifica y diagnostica, de manera rápida y precisa, trastornos en el lenguaje. Nos permite conocer la naturaleza del trastorno del lenguaje, los puntos fuertes y débiles del lenguaje de los niños en cuanto a la semántica, la morfología, la sintaxis y la pragmática y las habilidades del lenguaje en la clase.

 

Tratamiento para niños con Síndrome de Down

Nutrición

Todos los niños necesitan una alimentación equilibrada para poder desarrollarse correctamente. Necesitan un cuerpo sano, poder llevar a cabo actividades cotidianas y de aprendizaje con un metabolismo a pleno rendimiento, y en óptimas condiciones. Esto lo conseguimos a través de la alimentación bien planificada.

En el caso de los niños y niñas con Síndrome de Down, es importante tener en cuenta ciertas características que se pueden dar en casos determinados, como sobrepeso, obesidad, problemas de deglución, dificultad en la masticación, etc. En cada caso, el plan nutricional debe ser personalizado teniendo en cuenta los factores personales, hábitos familiares y de su entorno.

Es importante, en primer lugar, valorar si se presentan patologías o alteraciones gastrointestinales, como reflujo o estreñimiento, o bien intolerancias o alergias alimenticias que puedan producir inflamación de las mucosas y molestias, de manera crónica. También, si hay problemas de deglución o masticación para adaptar las texturas de manera adecuada.

La base siempre será una alimentación variada, donde se incluyan sobretodo frutas, verduras, legumbres, cereales integrales y frutos secos por sus altos contenidos en nutrientes esenciales.

También tendremos en cuenta la manera en que cocinaremos y presentaremos nuestros platos. Incluso haciendo partícipes a los niños en preparar su propia comida, implicándolos emocionalmente con este acto tan importante para su salud y calidad de vida.

La alimentación será la base para alcanzar nuestros objetivos, creando la bioquímica más adecuada para un desarrollo físico e intelectual adecuado.

 

Psicología

Los niños y niñas con Síndrome de Down suelen ser muy afectivos y sociales, caracteristicas muy positivas que les ayudaran a formar vínculos afectivos con los demás y adaptarse mejor a su entorno. Con la ayuda y el apoyo necesario, pueden disfrutar de una vida adulta plena, tener un trabajo y asumir un buen nivel de autonomía. Los retos para un niño o niña con Síndrome de Down son diferentes que para un niño o niña con otras características, y para su familia, obviamente también.

Son niños y niñas sumamente sensibles, que durante su desarrollo tendrán que aprender a regularse emocionalmente, como cualquier otro niño, pero quizás ellos necesiten más tiempo y una estructura externa más sólida. Las rabietas son una respuesta infantil muy común frente a una situación de frustración o de enfado, como expresión de sus emociones y el inicio hacia la conquista de la autonomia. De hecho, los niños y niñas con Síndrome de Down, pueden tener un carácter más rígido de lo normal, siendo algo tozudos y por eso, mostrar de una forma más presente, comportamientos de este tipo con los que será difícil lidiar, en muchas ocasiones.  En estos casos, les ayudará el tener una rutina estable y unas normas claras de lo que se puede hacer y lo que no. Siendo necesaria la ayuda de una figura de apoyo, con la que establecer de una forma más clara, rutinas familiares y así, responder mejor a las demandas o dificultades que van presentando estos niños.

A medida que se hagan mayores y más conscientes de ellos mismos y de su entorno, será importante trabajar la autoestima y la autonomía, ya que el potencial de cada niño o niña es único e ilimitado, y lo que importa es avanzar, aunque sea con alguna caída y a pasitos…

A veces, es importante que los padres puedan tener un espacio para pensar y reflexionar en los retos, pero también en los éxitos, y que cuando hay conflicto o un estancamiento, puedan pedir ayuda profesional para poder trabajar en la dificultad y seguir evolucionando de manera positiva. Como padres nos preguntaremos cosas cómo: ¿Qué les podemos y qué no les podemos exigir?, ¿Qué límites tenemos que poner?. Es muy importante entender que cada niño tiene un ritmo de desarrollo distinto y que no importa tanto dónde está, sinó que esté en el lugar que le toca por su edad de desarrollo particular y no por su edad cronológica, o por lo que hagan los otros niños y niñas de su clase. Solo así le estaremos ayudando al nivel que necesita y solo así podrá consolidar su aprendizaje y avanzar. Por otro lado, es muy beneficioso el poder compartir todas estas cuestiones y experiencias con otros padres, porque el reto de uno, seguramente será o ha sido el reto de otros.

sindrome-down-botones-bataTerapia Ocupacional

La Terapia Ocupacional es una disciplina que puede ayudar mucho a los niños con Síndrome de Down a desarrollar sus habilidades. Como ya hemos mencionado en el apartado de características generales, son niños que suelen tener bajo tono generalizado, este aspecto puede condicionar el desarrollo motor, enlenteciéndolo o incluso entorpeciéndolo. Actividades motoras gruesas como andar, correr, saltar e incluso sentarse en una silla pueden ser dificultosas.
El desarrollo de la motricidad fina necesaria para escribir, abrocharse un botón, dibujar,…se ve comprometido por las estructuras de la mano, y por ello, en muchas ocasiones es necesario realizar una intervención especializada.
Las dificultades en la planificación motora de algunos de los niños con Síndrome de Down se traducen en dificultades en la coordinación de los movimientos y en la realización de actividades práxicas como vestirse, atarse los cordones o lavarse las manos, entre otros. Desde Tot Teràpia utilizamos diferentes enfoques y métodos para satisfacer las necesidades individuales de los niños con los que trabajamos:

 

Autonomía personal

Es muy importante enseñar/entrenar las habilidades necesarias para realizar las Actividades de Vida Diaria (AVDs) en los niños. Para ello, es muy importante realizar un buen análisis de la actividad y de la secuencia de pasos necesarios para ir entrenandolos de una manera sencilla y adaptada al niño.

Psicomotricidad

El enfoque de Psicomotricidad nos ayuda a potenciar las siguientes áreas: esquema corporal, lateralidad, equilibrio, estructuración espacial, motricidad gruesa y motricidad fina.

Método Bobath

El método Bobath sigue el principio fisiológico de la plasticidad cerebral, que es la capacidad del cerebro de formar nuevas conexiones entre las células. A través de facilitaciones se hace posible que la persona pueda efectuar movimientos. No enseñamos los movimientos; los hacemos posible.

Integración Sensorial

La Integración Sensorial es la capacidad que posee el sistema nervioso central para interpretar y organizar las informaciones que nos llegan de nuestro alrededor. El procesamiento e integración de todas estas sensaciones constituye la base para el desarrollo de las habilidades de la vida diaria, del desarrollo social y emocional, del funcionamiento motor y de los aprendizajes complejos.

 

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Logopedia

Cada niño tiene sus puntos fuertes y débiles y es importante detectarlos de forma precoz para ayudarlos desde bien pequeños en función de sus necesidades.

Los niños con Síndrome de Down entienden muy bien los conceptos comunicación y lenguaje. Para ellos, el acto de comunicarse también es esencial en su vida diaria.

Desean comunicarse desde edades muy tempranas pero tienen características sensoriales, perceptivas, físicas y cognitivas que les dificultan la correcta adquisición del habla y del lenguaje. Debemos facilitarles las herramientas necesarias que les permita desarrollar habilidades para comunicarse con el entorno y aumentar su capacidad lingüística.

Los niños con Síndrome de Down pueden tener dificultades de articulación o inteligibilidad del habla, problemas de voz y de resonancia, dificultades en la fluidez y dificultades para percibir el habla.

En Tot Teràpia, la intervención con los niños con Síndrome de Down desde Logopedia, se centra principalmente en:

Terapia Miofuncional

Son procedimientos y técnicas que se utilizan para corregir disfunciones a nivel muscular que pueden interferir tanto en las fases de comer (morder, masticar, succionar y deglutir) como en la producción del habla. Son ejercicios para equilibrar y/o fortalecer las estructuras musculares de los músculos faciales, la lengua y el cuello en relación con todo el cuerpo (postura)

 

sindrome-down-logopediaMétodo i-COLA

Es un proyecto que está creado para estimular el habla y el lenguaje oral de los niños. Está enfocado a reducir las posibles dificultades evolutivas que presentan algunos niños durante el desarrollo del lenguaje oral.

Está orientado a reforzar la praxis bucal, a desarrollar la fonética y la fonología y a facilitar la adquisición y la formación de sonidos, de palabras, de frases e incluso de textos y/o cuentos.

 

Método PROMPT

Es una técnica de tratamiento principalmente táctil-propioceptiva que ayuda a los niños a organizar, planificar y secuenciar los elementos fonéticos y fonológicos del habla. Promueve una retroalimentación (feedback) al sistema del habla, facilitando los movimientos para una adecuada pronunciación.

 

SAAC

Debe ser acompañado por un/a logopeda para que analice con detalle la capacidad individual del niño y cree el sistema aumentativo de comunicación que sea más adecuado.sindrome-down-pictos

Se puede utilizar un SAAC como un sistema de transición al habla que permita al niño comunicar sus necesidades y sus deseos mientras va desarrollando habilidades comunicativas y nuevos conceptos.

También se pueden utilizar los SAAC como un sistema complementario al habla, que enriquezca el lenguaje del niño, proporcionándole herramientas que le permitan desenvolverse mejor.

 

 

 

 

Musicoterapia

sindrome-down-panderetaLas personas con Síndrome de Down suelen presentar una gran sensibilidad hacia la música. A través de la musicoterapia podemos trabajar la atención, la memoria, la percepción, la motricidad, el lenguaje, la emoción y la socialización.

En Tot Teràpia, tanto si el niño opta por la modalidad individual o grupal, en todo momento se trabajarán los objetivos específicos para cada uno, que habrán sido planteados y se abordarán desde una perspectiva transdisciplinaria por todos los terapeutas del centro a partir de las demandas específicas de la familia.

Las sesiones grupales de musicoterapia suelen ser muy motivadoras para los niños con Síndrome de Down: favorecen la participación, el respeto de turnos y gustos individuales y fomentan un aprendizaje natural interactuando con los otros en un contexto seguro mediado por la música.

El objetivo principal de la musicoterapia en este contexto es potenciar la autoestima y la motivación para poder mejorar o mantener las capacidades de los niños, reforzando los mecanismos positivos y potenciando la parte sana de su ser, a través de actividades variadas con un nivel de dificultad progresivo especialmente diseñadas para ellos.

Para llevar a cabo esta terapia se utilizan métodos como la improvisación con instrumentos musicales, ejercicios rítmicos, percusión corporal, imitación de patrones rítmicos, creación e interpretación de canciones y melodías, ejercicios de respiración y relajación, etc.

La musicoterapia es un proceso dirigido al cumplimiento de unos objetivos terapéuticos que plantea tres fases: evaluación inicial y formulación de objetivos; tratamiento y evaluación continuada tanto de los objetivos planteados como de la evolución del proceso terapéutico; y evaluación final de todo el proceso.

La música nos permite llegar donde las palabras no pueden, estimulando los dos hemisferios cerebrales simultáneamente, algo que no ocurre con la mayoría de actividades que suelen realizar las personas, y es capaz de activar los circuitos neuronales asociados a la felicidad, la recompensa y el placer.

 

 

Experiencia 360º/Little Townlittletown-9

Little Town es un espacio que permite a los niños incorporar en su vida diaria todo aquello que van aprendiendo a lo largo de las sesiones.

Dispone de diferentes escenarios: Un hospital, un supermercado, una farmacia, una tienda de ropa, un supermercado y una biblioteca. Estos espacios permiten realizar actividades lúdicas y motivadoras para los niños, ayudando a que su aprendizaje sea más rápido y efectivo. Debemos tener en cuenta que el cerebro está hecho para el movimiento y para realizar actividades, ya que es durante una actividad cuando recibe más información de los sentidos y le es más fácil almacenar todo lo aprendido. En el caso de los niños con Síndrome de Down es muy importante este aspecto ya que en la mayoría de los casos, la generalización resulta más complicada y lenta.

En función de las características y de las necesidades de cada niño, la intervención se realizará de una u otra forma.

 

 

 
Cristina Antón, Terapeuta Ocupacional

Anna Ballo, Musicoterapeuta

Maika Villaverde, Nutricionista y Naturópata

Alba Peña, Psicóloga

Ainhoa Corbera, Psicóloga

Laura Zaragoza, Logopeda

Irene Lara, Logopeda