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“María tiene 16 años. Es una chica muy simpática, habladora y muy activa. Cuando está en casa no para, puede ordenar una y otra vez su habitación en una misma tarde. Tiene un grupo de whatsapp con sus amigas a las que hace tiempo que no ve, pero tampoco las echa mucho de menos ya que, cuando se juntan, no paran de hablar y eso a María le acaba agobiando y le entra un fuerte dolor de cabeza. A veces María se siente irritada, incomoda... pero no sabe muy bien por qué; a veces sus padres y su hermana se enfadan con ella, pero María muchas veces tampoco entiende el motivo de su enfado. A María le encanta dibujar caballos, se sabe todas las razas y tipos. Cuando asiste a la clase de Inglés, y siente por momentos que la cabeza le va estallar, empieza a dibujar caballos sin parar. Hace algún tiempo, en el colegio, María se metía en muchos líos, pero desde que ella, su familia y los demás saben que tiene TEA, las cosas han mejorado notablemente”
Tras presentaros a María, os diré que María no existe… pero que personas como María, sí.
María no deja de ser un ejemplo ficticio de Trastorno del Espectro Autista (TEA) leve que he construido gracias al extraordinario camino que he recorrido junto a niños, niñas, adolescentes y adultos con Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) pertenecen al grupo de trastornos del Neurodesarrollo y engloban diferentes grados de más a menos gravedad dentro de un mismo espectro, tal y como indica el nombre de dicho trastorno. Así lo especifica el DSM V, la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales. El DSM, publicado por la American Psychiatric Association, es uno de los manuales más utilizados por los profesionales para la clasificación e investigación de los trastornos mentales. En Tot Terapia lo utilizamos junto con otras técnicas diagnósticas (como la entrevista no estructurada a padres y niños, ADI-R y ADOS, NEPSY-II, Sensory Profile 2, SIPT, CELF-4) como referencia para establecer un diagnóstico.
El síndrome de Asperger considerado un subtipo leve de Autismo para personas sin afectación en el desarrollo del lenguaje y una capacidad intelectual normal o alta, ha desaparecido en el DSM V. Ahora todos los subtipos se engloban bajo Trastornos del Espectro Autista (TEA). El DSM V los diferencia por grado de gravedad, que dependerá de la severidad de los síntomas y del nivel de ayuda necesaria.
Al ser un trastorno del neurodesarrollo, las personas afectadas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) lo están desde su nacimiento. Pese a esto, su diagnóstico muchas veces es muy complejo ya que los síntomas y la gravedad de lo mismos varían en cada persona.
En los casos donde la afectación es más clara, el diagnóstico suele hacerse entre los dos y cuatro años de edad cuando los síntomas son más evidentes, aunque algunos signos ya pueden ser visibles por los padres o profesionales durante los primeros meses de vida. Por el contrario, en el caso de personas con altas capacidades o inteligencia normal, el diagnóstico puede retrasarse hasta la adolescencia o incluso la edad adulta, ya que las personas aprenderán a compensar y encubrir sus dificultades a medida que van creciendo.
Cuando hablamos de dificultades de la comunicación social nos referimos a la capacidad para utilizar y entender el lenguaje y la comunicación en contextos sociales, donde entender las emociones propias y las de los demás juega un papel esencial, y donde los significados de las cosas no son literales, sino que están cargados de matices e interpretaciones complejas.
Nuestra mente funciona como una máquina de análisis de situaciones, personas e ideas. La vida nos aporta experiencias y nuestra mente las va entendiendo, procesando y combinando. Continuamente construimos una “hipótesis” o intuición casi innata de cómo funciona el mundo.
Ahora bien, imaginemos la mente de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ellos también tendrán una mente o máquina de análisis del mundo que los rodea, pero en su caso, funcionara diferente. Por ejemplo, podríamos encontrarnos que una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA) pueda entender, acumular información, dar información, pero que a veces no pueda procesar o combinar esta información, ni abstraer ideas a partir de ella. Imaginaros la frustración y la ansiedad que puede generar el encontrarse en un mundo tan complejo, sin la capacidad innata para descifrarlo.
En casos donde el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es más severo encontraremos también una afectación importante en la capacidad de simbolización y en el desarrollo del lenguaje.
El mundo es demasiado complejo e impredecible para la mente de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que a menudo tenderán a formar rutinas repetitivas que les ayudarán a sentirse más seguros.
Otra característica de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) será el tener intereses restringidos. Estos podrán cambiar con el tiempo o durar toda la vida, y tendrán temáticas muy corrientes como por ejemplo: los coches, la historia, las matemáticas, la música o la programación y los ordenadores, pero a veces también podrán ser inusuales, como por ejemplo un interés excesivo por los trenes, las piedras o la cocina.
Otro aspecto característico de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) será la sensibilidad sensorial de manera que experimentaran más sensibilidad o menos sensibilidad de lo normal a sonidos, sensaciones táctiles, sabores, olores, colores, luces, dolor etc.
De la misma manera que nuestra mente ha aprendido a filtrar o ignorar muchas sensaciones para poder focalizar en otras, las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tendrán dificultad para procesar, filtrar o ignorar estas sensaciones y bien estas les causarán una gran ansiedad o malestar, o por lo contrario les fascinará y generarán un comportamiento repetitivo para conseguir esta estimulación sensorial.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres con capacidad cognitiva normal o elevada, es decir de alto funcionamiento, a menudo presenta una sintomatología muy diferente a la que durante mucho tiempo había sido la presentación clásica de este trastorno. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) que hasta hace poco parecía ser más frecuente en el género masculino, parece tener una presentación muy distinta en niñas o mujeres que ha hecho que o bien estas pasen desapercibidas durante más tiempo, o que se les den diagnósticos erróneos. Parece ser que las diferencias no yacen en sus dificultades, que parecen ser las mismas en ambos géneros, pero si en la manera tan dispar en que niños y niñas compensan o camuflan sus obstáculos. Algunos estudios se apoyan en la teoría de la diferencia entre el desarrollo del cerebro en hombres y mujeres; otros estudios señalan a los diferentes modelos sociales de crianza entre niños y niñas como la causa de una diferencia de comportamiento entre los hombre y las mujeres que sufren el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
La preadolescencia y la adolescencia son etapas muy complicadas para las niñas como Maria, con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) leve. Aproximadamente a partir de los 10 años, después de toda una infancia intentando encajar en un mundo tan complejo, con más o menos éxito, las normas sociales cambian drásticamente. Los juegos como el pilla-pilla o el escondite desaparecen y los juguetes se van quedando atrás para dar pie a charlas sobre experiencias y vínculos emocionales. El interés por el otro sexo y el enamoramiento también entran en juego. Las niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) no encajan con estas nuevas exigencias sociales y ya no comparten los mismos intereses que sus compañeras. Se sienten frustradas y si su entorno ni ellas mismas no entienden qué les pasa, el sufrimiento es extraordinario. En estos momentos es importante contar con un apoyo profesional.
Algunas personas piensan que un diagnóstico formal es una etiqueta poco útil, pero para otras el tener un diagnóstico puede ser un paso esencial para entender, aceptar y compartir con sus familias, amigos y profesores una realidad que hace tiempo les está afectando.
En Tot Terapia aceptamos ambos puntos de vista y somos muy respetuosos con el ritmo personal de cada persona y familia. Para nosotros, lo más importante no es tener solo un diagnóstico, sino entender qué es lo que está pasando y trabajar con todos los recursos que tenemos a nuestro alcance para ayudar a la persona que sufre un Trastorno del Espectro Autista (TEA) y a su familia con sus dificultades.
En Tot Terapia haremos una evaluación y, cuando sea pertinente, un diagnóstico gracias a nuestro equipo transdisciplinar de Psicólogos, Logopedas y Terapeutas Ocupacionales. Utilizaremos diferentes técnicas como ADI-R y escalas de evaluación como ADOS, así como entrevistas no estructuradas con padres y niños.
Dado que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) varía mucho de persona a persona, la propuesta de tratamiento también será muy específica y dependerá de las dificultades que se hayan identificado. Se podrán trabajar aspectos emocionales, sociales, problemas de conducta o cognitivos con Psicología y Musicoterapia, aspectos de la comunicación y lenguaje con Logopedia, aspectos nutricionales con Dietética y Nutrición y aspectos de psicomotricidad, integración sensorial y funcionalidad con Terapia Ocupacional. Otras dificultades asociadas con TEA como tics o las estereotipias también pueden tratarse con Neurofeedback.
Para finalizar, os presento otro retazo de la vida ficticia de Maria para poder explicar que, si en realidad existiera, María hoy tendría 21 años, y que después de una infancia muy difícil hasta que la diagnosticaron con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pudo tener una adolescencia con muchos retos pero también con una familia y un equipo de profesionales preparados que le comprendieron y le ayudaron a afrontarlos.
